确诊癌症晚期3年后,她撕掉“100个遗愿清单”:开始正视自己,解开与母亲心结,希望多活20年
2023年,确诊亲心36岁的癌症邓静被确诊乳腺癌晚期,消极、晚期望多不甘、年后恐惧,撕掉始正视自一度紧紧将她包裹。个遗那一年,愿清她已有两个孩子,单开大儿子10岁,己解结希小儿子不足1周岁。开母 邓静想给孩子留下点什么,活年决定开始拍短视频,确诊亲心把她想做却没来得及做的癌症事,一件件记录下来。晚期望多“遗愿清单”的年后视频意外爆火,也将她推向流量的中心。 如今,邓静开始彻底改变生活习惯,重视内心的真实感受与当下体验。“我以前总是恐惧未来、追悔过去,现在更想把今天过好”,她决定撕掉“100个遗愿清单”。 邓静与妈妈。图/邓静社交平台截图 【1】癌症晚期 “五一”假期后,贵州遵义落了一场雨。九派新闻记者在邓静家中见到了她。她比视频里看起来更显年轻,圆圆的脸,皮肤白皙。她的状态很好,聊到有趣的话题时,她仰起脸,发出爽朗的笑声。光看外表,很难把她与“癌症晚期”的字眼联系在一起。 她说,目前已经抗癌3年,经历了6次化疗、乳房切除手术、25次放疗、48次靶向,没打8201时(注:治疗晚期乳腺癌药物DS-8201,简称“8201”),她的生活跟正常人无异。 2023年2月14日凌晨,她在家里收到了在北京穿刺的结果。“在我当时的概念里,得了癌症就等于死,或者死是迟早的事。” 她坐在沙发上,哭着想了四个小时,怨上天对她的不公,她想起经历过的苦日子、一点点过上的幸福生活,想不通自己为什么突然生了重病。 当年父亲去世时,她的年龄跟现在大儿子差不多,她知道单亲家庭里成长起来的孩子有多苦,她告诉自己,“我一定要活下去。” 带着家里仅剩的一万元储蓄,她和丈夫去往北京治疗。熬过多次放化疗,做了乳房切除手术,她一度以为自己要战胜癌症了。然而术后不久,她检查出肺部多发癌细胞转移。 她不再相信自己的努力,干什么都提不起劲。她在手机上查到,自己可能只有3-6个月的存活期,“努力活着”的信念彻底崩塌。 邓静回忆道,当时是两个孩子喊“妈妈”的力量,让消极的她决定重新振作起来,查治疗方案、去多地求医…… 她了解到,8201是治疗她目前情况最好的靶向药。而当时,8201需要每21天打一次,每次花费近3万元,“把家里的车卖了也只够打一次。” 无奈,她选择了另一种在国家医保目录内,也能维持的靶向药T-DM1,打到第八针时就产生了耐药,但因为经济压力,她还是坚持打到了第十次。 【2】人生遗愿 与此同时,邓静一直在思考自己能给两个孩子留下些什么。她不愿孩子想到母亲时只有严厉批评,谈论话题只有学习,就像父母在自己的印象里一样。 她找来好闺蜜的儿子小朱帮忙出主意。小朱在四川美术学院读大学,思路活泛。他了解邓静的情况,便问她:“你有遗憾吗?”邓静脱口而出:“当然有啊。”小朱追问是什么,邓静却想不出。 几天后,邓静终于想到了一些遗憾,关于父母、孩子、家庭,但几乎没有自己。小朱问她,“你能不能写点关于自己的遗憾”。她思考许久,才写下一个个自己想做但未曾做过的事。 第一个遗愿,她希望,如果有一天自己真不在了,能给家人留下一张完整的全家福。 她生活在一个大家族里,楼上和隔壁一共四套房子,住着自家、父母和两个妹妹。拍照那天,一家十几口人像往常一样,热闹地聚在一起,吃完饭后在客厅拍下一张合影。现在这张照片,被摆在客厅最显眼的位置。 摆在客厅的全家福。图/九派新闻 李恺 她还尝试跳街舞、打架子鼓、骑摩托车,成为小时候最向往的酷女孩;她抽出一天全心全意陪孩子,没有批评和拒绝,尽力满足孩子提出的每个需求;她和家人去北海看海,又和姐妹团一起放下家庭,来了一场说走就走的旅行。 “100个人生遗愿”系列短视频受到大量关注,越来越多的人了解到乳腺癌患者这一群体。有商务、广告找上门来,她有了新的收益,刚好支撑起她换药打8201的钱。在接受媒体采访时,她积极呼吁将8201纳入国家医保。2025年1月,8201真的进了国家医保目录。 【3】把今天过好 8201作为治疗邓静当前病情最有效的药,副作用也大。21天打一次,每次打完要难受十几天,“全身像软骨散一样,只能躺在床上,起来上厕所都是非常艰难。完全吃不下东西,连喝水都不行。严重的时候要躺18天,我只有3天像个人”。 那段时间邓静又开始睡不好觉,于是想换个环境。她被贴近大自然的生活吸引,渴望有一处属于自己的小院,但苦恼于没钱,遵义郊区一个户外营地的老板认出她是抗癌博主邓静,愿意给她免租金,还慷慨提供一个大帐篷。邓静和丈夫花费2万多元、布置4个月,搭起了小院。 邓静夫妇的小院。图/九派新闻 胡冰月 2025年5月,邓静与丈夫住了进来。小院空间有160多平方米,由帐篷搭起的客厅、卧室、厨房以及小菜园组成,里面装饰了一些他们从二手市场淘来的家具。她与丈夫当起了“园丁”,种了紫苏、茴香、番茄、茼蒿、草莓等蔬果,养了很多盆植物,还收养了一只小狗取名“康康”。 邓静打理菜园。图/九派新闻 胡冰月 从前喜欢热闹的邓静,如今很享受小院生活的安静与闲适。九派新闻探访邓静小院这日,热情的邻居给她送来樱桃,她也不时起身串门,问邻院的装修情况。 平日里,两个孩子跟奶奶住在老城区,夫妻俩多数时间在小院。二人分工明确,丈夫负责一日三餐、接零活儿赚钱,她负责调养自己身体,偶尔直播带货补贴家用。 邓静决定撕掉“100个遗愿清单”。她想明白了,建立遗愿清单就像硬币的两面。一面是她对不圆满有着极大的恐惧,害怕带着遗憾离开,所以试图用一个个待完成的事项去填补,急于往有限的时间塞进更多可能。 另一面,一场又一场精心策划的“表演”背后,却忽略了内心最真实的感受和当下体验。“我以前总是恐惧未来,追悔过去,现在更想把今天过好。” 邓静学着“拥抱”自己,面对术后走样的身体,她对镜子里的自己说:“我爱你,我不嫌弃你”。她带着“活一天赚一天”的心态,去感受生活、打开心结。 邓静自称,她的儿时生活是苦的,一路走来十分不易。她8岁时父母离婚,起初跟着父亲生活。一年后父亲去世,母亲将她接回身边。 家里条件不好,有三个女孩要养。她记得,母亲总是起早贪黑地工作,几乎没有空闲时间,母女二人交流很少。作为家中长女,她总是主动分担家庭重担,和母亲互相依赖。但她时常不能理解母亲的严厉,“不听话会被打,我甚至问过我妈‘我是不是你亲生的’。” 2010年,她走进了婚姻,嫁给了相识多年的丈夫何哲。他们互相疼惜,三年后有了第一个孩子何子申。 在邓静的记忆里,八九岁的何子申便进入了叛逆期,总与邓静反着来,两个人说话主要靠吼。客厅里的一张白色长桌,一头站着邓静,另一头站着何子申,两人剑拔弩张,互不相让。 过去面对何子申的要求,她都下意识否定,不自觉中变成了当初母亲教育自己的样子。面对孩子的抱怨,她想改变,但每到那个时刻总是忍不住变回以前。 【4】从女儿到母亲 从2024年3月起,邓静经过5个月的治疗,抗癌获得阶段性胜利,癌细胞大小明显缩小,并稳定至今。2026年1月,在身体各项指标稳定的前提下,她尝试将打药的间隔时间延长到两个月一次。 今年3月8日,她怀着忐忑的心情到北京复查。结果与此前大致相同,但有两处磨玻璃结节稍微增大。次日,她在医生建议下打了药,准备三个月后再去复查。 拉长打药间隔后,邓静身体不适的时间随之减少,此前的既定计划在慢慢实现。 她一直想环游中国,绕着祖国的轮廓走一圈。今年4月,应人邀请,邓静有机会和母亲去新疆旅行。这是她环游中国的第一站,也是她与母亲的首次出游。 她们穿着颜色鲜亮的冲锋衣,看到湛蓝的赛里木湖,穿过那拉提草原,享受难得的母女时光。她想给母亲一个惊喜。她们聊起母亲结婚时,只穿了红色呢子衣,她问母亲想不想穿上白色的婚纱,母亲眼睛亮了一下,“啷个不想穿婚纱呀?” 鲜花、气球、婚纱,邓静还找来化妆师为母亲梳妆。她们一起穿着婚纱,在新疆的草地上留下一张张合影。她们又聊起过往,邓静问起在心里埋藏已久的疑问,她问母亲为什么那么节约?为什么自己坐月子时,母亲总煮6个鸡蛋放床头? 母女俩第一次敞开心扉。母亲告诉邓静,当时经济拮据,她干搬运工,卸一吨货只能换来2.5元的报酬;谈起对女儿月子时的照顾,她坦言,6个鸡蛋已是自己能力范围内能给的最好补品。“想想她当时也挺苦的,就释怀了。不是她不爱我,而是不知道怎么爱。”邓静说。 两代人表达爱的方式不同。患病后,她重新思考“母亲”这一角色的意义。她意识到,任何东西都不如健康重要,她学着慢慢放下。放下对孩子的期待、对过往生活的不甘,她试着理解孩子的想法,大方向孩子表达爱意,“妈妈非常非常爱你”。 5月的第二个星期日到来时,邓静向何子申要了一个礼物。何子申卖了一些纸箱换来4元,又在外婆超市里打工半天挣到20元。他拿着钱去买菜,给邓静做了两菜一汤——炒土豆丝、西红柿炒鸡蛋、蔬菜汤。土豆烧得有点糊,端上桌后,何子申遗憾没发挥好,但邓静边往嘴里扒菜边说,“很香”。 对于这次礼物,她想过很多种可能,但没想到是一顿饭。此前她经常跟孩子说,要学会自己做饭、做家务。她担心哪天自己不在了,孩子连煮饭吃、养活自己的能力都没有。看到这个礼物,她感到欣慰,“不用担心他以后吃不上饭了”。 邓静说,孩子是支撑她活下去很强的动力。她想看到孩子长大成人、独当一面的那一天,希望自己在抗癌路上“多活20年”。 来源:九派新闻



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